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Dienstag, 26. Oktober 2010
Häufig gestellte Fragen zum Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS)
Letter to U.S. Secretary of Health from P.A.N.D.O.R.A.
Ich bin der letzte der Wichtige Projekte nicht unterstützt und deswegen jetzt ein Projekt von “Marly C. Silverman, the founder of P.A.N.D.O.R.A”
Targeting: Mrs. Kathleen Sebelius (U.S. Secretary of Health & Human Services)
Started by: PATIENT ALLIANCE NEUROENDOCRINEIMMU DISORDERS ORG FOR RESECH & ADV
IMPORTANT NOTE: MAKE SURE YOU COMPLETE YOUR PROFILE ON CHANGE.ORG TO ENSURE YOUR VOICE IS HEARD AND YOUR NAME/SIGNATURE WILL BE DISPLAYED ON OUR LIST.
CALL TO ACTION
It is estimated that 20 MILLION AMERICANS are stricken by NeuroEndocrineImmune Disorders such as chronic fatigue syndrome (CFS)-myalgic encephalomyelitis or encephalopathy (ME), fibromyalgia (FM), Gulf War syndrome/illness (GWS-I), multiple chemical sensitivity (MCS) and chronic Lyme disease (CLD).
The U.S. Secretary of Health and Human Services, Kathleen Sebelius states on her web page that "Our goals for all Americans is to live healthier, more prosperous, and more productive lives." This is the same goal of P.A.N.D.O.R.A. for individuals stricken with NeuroEndocrineImmune Disorders, and yet for the past 7 years all of the recommendations o the Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee has made to past and current U.S. Secretaries of Health have not been executed. Not a single ONE recommendation has been put in place. Why not?
Click here for our latest Press Release Call to Action on this subject, dated August 25, 2010 -http://www.pr.com/press-release/258171
SISTER PETITION ON FACEBOOK
This is the sister petition for the petition already posted on the NeuroEndocrineImmune (NEI) Center(tm) Cause-Project, on "Causes" on Facebook. The NEI Center(tm) is a project of P.A.N.D.O.R.A. - Patient Alliance For NeuroEndocrineImmune Disorders Organization for Research and Advocacy, Inc. in partnership with the Lanford Foundation-Lifelyme (tm), Inc and other patient groups.
As of September 27, 2010, the Facebook sister petition is 1,671 signatures strong. We have been asked by many of our supporters to bring a sister petition to another site. Here we are! This petition is for individuals who want to support our petition on Facebook , but don't wish to be a user of Facebook. If you already signed on the Facebook petition, you ask you not to sign on this one. We appreciate your support.
REASONS TO SUPPORT AND SIGN THE PETITION
When you sign this petition you are supporting P.A.N.D.O.R.A. and its collaborative partners in getting a response from the Office of the Secretary of Health for a meeting with the U.S. Secretary of Health & Human Services, Mrs. Kathleen Sebelius to ensure her support for aggressive and substantial funding for the NEI Center(TM) and other similar facilities throughout the U.S. Please sign this petition today and forward to your friends and family. We can no longer ignore the physical, financial and emotional toll that these illnesses take on the fabric of communities across the U.S.
Patient with NEIDs deserve the same quality of life and investment dollars in scientific research and patient medical care, that their neighbors and other individuals with other illnesses are currently experiencing and receiving. The time for change is NOW. Sign off on this petition and make sure you get at least 5 people to sign off too.Thank you for participating in this amazing grass roots effort. We need your support now more than ever!
In Good Health and In Beauty,
Marly C. Silverman,
Founder, P.A.N.D.O.R.A.- Patient Alliance For NeuroEndocrineImmune Disorders Organization for Research and Advocacy, Inc.
PETITION TEXT
Join in asking U.S. Secretary of Health to meet with P.A.N.D.O.R.A. & provide funding for the NEI Ce
Dear Secretary Sebelius,
In 2009, we requested a face-to-face meeting with your or with a senior staff to address the lack of substantial funding for NeuroEndocrineImmune disorders (NEIDs). We also asked you to direct the National Institute of Health (NIH) & the Center for Disease Control and Prevention (CDC) to provide short & long-term research funding for CFS-ME, fibromyalgia, Gulf War syndrome, multiple chemical sensitivity & chronic Lyme disease. Your office has unfortunately ignored our request for a face-to-face meeting and so far no response on the funding for chronic fatigue syndrome and related neuroendocrineimmune disorders has been forwarded to our organization.
Therefore we respectfully ask you to meet with P.A.N.D.O.R.A.'s representatives and with our partners representing our major stakeholders- millions of Americans ,who for far too long have endured a lack of quality of life due to chronic fatigue syndrome, also known as myalgic encephalomyelitiis, often due also to the overlapping with other related chronic NeuroEndocrineImmune Disorders (NEIDs).
We ask for aggressive allocation of resources for NEIDs. We also ask that you ensure substantial funding is allocated to projects like the NeuroEndocrineImmune (NEI) Center(TM) and other similar facilities in the U.S It is also crucial that funding for physician training is provided through AHEC and other health agencies in partnership with community and patient advocacy organizations like P.A.N.D.O.R.A. and the NEI Center(TM). It is of utmost importance to ensure medical schools in the U.S. will partner with community and patient advocacy organizations on the task of educating their medical student, their academic professionals, and their current teaching medical faculty, as well as collaborating in much needed scientific research. No longer medical school staff can maintain such a bias against education for medical students and future researchers in the scientific field of NeuroEndocrineImmune Disorders.
Thank you for your attention to this matter.
In Good Health and In Beauty,
Marly C. Silverman,
Founder, P.A.N.D.O.R.A.- Patient Alliance For NeuroEndocrineImmune Disorders Organization for Research and Advocacy, Inc.
1Voice, 1Community, 1Cause!(TM)
[Your name]
Donnerstag, 21. Oktober 2010
Prävention, Diagnose und Therapie - VIBROcure
Mittwoch, 20. Oktober 2010
Eure Meinung ist gefragt
Hallo liebe Leser und Leserinnen.
Mich würde eure Meinung zu folgendem Beitrag (ca 40 Minuten) interessieren
Montag, 18. Oktober 2010
RTLNOW.de - Punkt 12 Kompakt - Folge: CFS
Hier der Link zu einem sehr guten Video von 2 Betroffenen über CFS
RTLNOW.de - Punkt 12 Kompakt - Folge: Punkt 12 Reporter
RTLNOW.de - Punkt 12 Kompakt - Folge: Punkt 12 Reporter
Mittwoch, 13. Oktober 2010
Entwarnung: XMRV nicht humanpathogen
Boston/Oxford/Houston – Das Xenotropic murine leukaemia virus (XMRV), das bei Mäusen Leukämien und Lymphome auslöst, ist für den Menschen vermutlich harmlos, wie eine Reihe von Studien im Journal of Infectious Diseases (Onlineausgabe) zeigt.
Das 2002 entdeckte XMRV hatte in den letzten Monaten für Schlagzeilen gesorgt. Verschiedene Forschergruppen hatten Virusgene bei Patienten mit Prostatakarzinom, chronischem Erschöpfungssyndrom und bei Transplantierten unter Immunsuppression nachgewiesen.
Dies hatte, nicht zuletzt weil XMRV zu den Retroviren gehört, eine gewisse Besorgnis ausgelöst. Im Juli beschäftigte sich sogar eine Gutachtertagung der FDA mit der Möglichkeit, dass XMRV sich über Blutprodukte ausbreiten könnte.
Doch die Ergebnisse der Folgeuntersuchungen dürften jetzt die Gemüter beruhigen. Die Gruppe um Athe Tsibris vom Massachusetts General Hospital in Boston hat bei keinem von 239 Patienten mit immunologischen Erkrankungen (chronisches Erschöpfungssyndrom, Rheumatoide Arthritis), Immunsupprimierten (Transplantationspatienten, HIV-Infizierte) oder Allgemeinpatienten Virusspuren nachgewiesen, und es fragt sich, warum die Tests bei anderen Forschern bei bis zu zwei Drittel der Patienten positiv ausgefallen waren.
Die Gruppe um John Frater von der Universität Oxford hat 230 HIV- oder Hepatitis C-Infizierte gescreent, und bei keinem Virusspuren nachgewiesen. Die Abwesenheit in diesen beiden Gruppen mit hohem Übertragungsrisiko durch Sexual- oder Blutkontakte widerspricht den früheren Untersuchungen, die vor einer beginnenden Pandemie gewarnt hatten.
Einzig die Arbeitsgruppe um Jason Kimata vom Baylor College of Medicine in Houston/Texas wurde fündig. Der Virologe hatte Gewebeproben von 144 Patienten mit Prostatakarzinom untersucht und bei 32 (22 Prozent) XMRV nachgewiesen. Aber auch dies bedeutet nicht dass das Virus in irgendeiner Weise an der Pathogenese beteiligt ist, zumal es auch in normalem Gewebe vorhanden war.
Frank Maldarelli und Mary Kearney vom National Cancer Institute in Bethesda fordern zwar weitere Studien. Sie dürften sich aber stärker als bisher kritisch mit der Nachweistechnik oder einer möglichen Kontamination im Labor beschäftigen. © rme/aerzteblatt.de
Montag, 11. Oktober 2010
Schweregradscala CFS nach David S. Bell
| Punkte | Schwere der Beschwerde |
| 100 | Keine Beschwerden; normale Aktivität; Arbeit und Belastungen problemfrei. |
| 90 | Unter Belastung leichte Beschwerden; normale Aktivität; Arbeit und Belastungen problemfrei. |
| 80 | In Ruhe leichte Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; minimale Einschränkungen der Aktivitäten bei Belastung; anstrengende Ganztagsarbeit mit Problemen. |
| 70 | In Ruhe leichte Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; Aktivität liegt nahe 90 % des Gewohnten, klar erkennbare Begrenzung einiger Tagesaktivitäten; Ganztagsarbeit mit Problemen. |
| 60 | In Ruhe leichte bis mäßige Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; Aktivität liegt bei 70–90 % des Gewohnten, klar erkennbare Begrenzung der Tagesaktivität; nicht in der Lage, ganztags mit körperlichem Einsatz zu arbeiten, aber fähig, einer leichten Vollzeitbeschäftigung bei gleitender Arbeitszeit nachzugehen. |
| 50 | In Ruhe mäßige Beschwerden, bei Anstrengungen mäßige bis schwere; Aktivität auf 70 % des Gewohnten reduziert; unfähig, anstrengendere Aufgaben zu bewältigen; imstande, leichtere Aufgaben 4–5 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt. |
| 40 | In Ruhe mäßige Beschwerden, bei Anstrengungen mäßige bis schwere; Aktivität auf 50–70 % des Gewohnten reduziert; nicht auf das Haus beschränkt; unfähig, anstrengendere Aufgaben auszuführen; imstande, leichtere Aufgaben 3–4 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt. |
| 30 | In Ruhe mäßige bis schwere Symptome, starke Beschwerden bei allen Anstrengungen; Aktivität auf 50 % des Gewohnten reduziert; hauptsächlich auf das Haus beschränkt; unfähig, irgendwelche anstrengenden Pflichten zu übernehmen; fähig, leichte Arbeiten 2–3 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt. |
| 20 | In Ruhe mäßige bis schwere Symptome, starke Beschwerden bei allen Anstrengungen; Aktivität auf 30–50 % des Gewohnten reduziert; nur selten fähig, das Haus zu verlassen; die meiste Zeit des Tages im Bett; unfähig, anstrengendere Tätigkeiten auszuführen. |
| 10 | In Ruhe und bei allen Anstrengungen schwere Symptome; kein Verlassen des Hauses; die meiste Zeit bettlägerig; kognitive Symptome verhindern die Konzentration. |
| 0 | In Ruhe und bei Anstrengungen kontinuierlich schwere Symptome; konstant bettlägerig; unfähig, für sich selbst zu sorgen. |
Eigenes Kommentar:
Meine Frau hat einen Punkteindex zwischen 20 und 30
Dienstag, 5. Oktober 2010
Anträge & CO (1): Schwerbehinderung
Eigenes Kommentar:
Meine Frau hat erfolgreich einen GdB von 50% beantragt
Schwerbehinderung
Schwerbehindert ist, bei dem eine Behinderung von mindestens 50% GdB (Grades der Behinderung) festgestellt wurde. Die Schwerbinderung wird durch das Versorgungsamt festgestellt.
Warum einen Antrag stellen / Für was ist ein Antrag gut
Es gibt verschiedene Gründe einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen. Für den einen geht es um den Schutz vor einer Kündigung des Arbeitsplatzes da er nicht mehr voll Einsatzfähig ist, oder es geht um die vorzeitige Inanspruchnahme der Altersrente. Es kommt auch immer auf die Art der Behinderung an, welche Vorteile man da durch bekommt.
In vielen Fällen bei CFS wird es um den Kündigungsschutz gehen, da Schwerbehinderte einen besonderen Kündigungsschutz haben. Einige erhoffen sich evtl. Vorteile bei einem Rentenverfahren.
Laßt Euch am besten durch das Versorgungsamt, der Hauptfürsorgestelle oder anderen Institutionen beraten!
Antrag stellen
Einen Antrag zur Feststellung einer Schwerbehinderung bekommt man bei dem zuständigen Versorgungsamt Deines Wohnsitzes oder evtl. auch im Rathaus, wenn dort eine Beratungsstelle für „Angelegenheiten Behinderter" eingegliedert ist. Den Antrag kann man auch schriftlich oder telefonisch bei dem zuständigen Amt anfordern. Die Adresse des Versorgungsamtes können Sie sich ganz schnell unter dem Link www.telefonbuch.de finden.
Ausfüllen des Antrages
Der Antrag ist recht einfach gestaltet deshalb nur ein paar ergänzende Worte zu den Punkten „Angaben zu Gesundheitsstörungen“ und Angaben zur Inanspruchnahme von Nachteilausgleichen und Ausstellungen eines Ausweises
Wichtig: Sollte der Platz in dem Antragsformular nicht für Ihre Eintragungen reichen, so fügen Sie ein Extrablatt bei. Scheuen Sie sich nicht ein extra Blatt beizufügen, da gerade bei CFS eine Menge an Symptomen auftreten die nicht in den dafür vor gesehenen Platz im Antragsformular passen.
Angaben zur Gesundheitsstörung
Führen Sie hier alle Symptome auf die sie haben. Vergessen Sie kein Symptom. Als Hilfestellung können Sie sich eine Symptomliste ausdrucken. Die Symptomliste können Sie nun durchgehen und Ihre Symptome und den Grad der Schwere eintragen. Die Liste soll nur als Hilfestellung gesehen werden um kein Symptom zu vergessen. Machen Sie sich Notizen zu der Schwere der Symptome und die Häufigkeit des Auftretens. Schreiben Sie alle Symptome in den Antrag. Legen Sie Gutachten die in Ihren Besitz sind als Kopie bei.
Das Versorgungsamt fordert von Ihren behandelnden Ärzte, Krankenhäuser und sonstigen Stellen Ihre Befundberichte an. Reichen die Unterlagen zur einer Beurteilung nicht aus, so werden Sie zur einer zusätzlichen Untersuchung gebeten.
Denken Sie an den extra Zettel falls der Platz im Formular nicht reicht!
Ausweis / Merkzeichen
Nach erfolgreicher Antragstellung bekommt man einen Schwerbehindertenausweis. In dem Ausweis wird der Grad der Behinderung und ein evtl. Merkzeichen eingetragen. Das Merkzeichen zeigt den Anspruch auf die jeweiligen Nachteilsausgleiche die Sie gesondert bekommen können.
Merkzeichen
G - erhebliche Gehbehinderung
aG - außergewöhnliche Gehbehinderung
BI - Blindheit
B - Begleitung
H - Hilflosigkeit
RF - Befreiung von der Rundfunkgebührenpflicht
VB - Versorgungsberechtigt
EB - Entschädigung nach dem Bundesentschädigungsgesetz
Inanspruchnahme von Nachteilsausgleichen
Es gibt verschiedene Nachteilsausgleiche die je nach Grad der Behinderung und dem erteilten Merkzeichen zu bekommen sind.
Einge habe ich hier aufgezählt.
- Unentgeldliche Beförderung im öffentlichen Personennahverkehr
- Fernverkehr
- Kündigungsschutz
- Leistungen am Arbeitsplatz / Zusatzurlaub
- Steuern-Pauschale
- Rundfunk - und Fernsehngebührenbefreiung
- Telfongebührenreduzierung
- usw.
In dem Heft Ratgeber für Schwerbehinderte - Tipp erfahrt Ihr mehr darüber. Erhältlich bei dem zuständigen Versorgungsamt
Untersuchung
Sollten Sie zu einem Untersuchungstermin eingeladen werden seien Sie nicht beunruhigt. Es handelt sich um eine Untersuchung die den Grad Ihrer Erkrankung feststellen soll und damit Ihre Einschränkung.
Gehen Sie locker zur Untersuchung. Bringen Sie alle Ihre Gutachten und Befunde mit zur Untersuchung um auf diese im Gespräch verweisen zu können. Besonders Gutachten und Befunde die Sie dem Versorgungsamt noch nicht vor gelegt haben. Vergessen Sie nicht eine Liste der Medikamente die Sie zur Zeit einnehmen.
Da bei CFS viele Symptome und Beschwerden nicht sichtbar und medizinisch nicht nachweisbar sind stellen Sie sich auf ein längeres Gespräch mit dem Arzt ein. Er wird Sie genau nach Ihren Beschwerden fragen. Antworten Sie sehr ausführlich auf die Fragen. Dauer, Schwergrad und die Häufigkeit der Beschwerden sollten Sie dem Arzt mitteilen. Vergessen Sie keine Ihrer Beschwerden.
Die körperliche Untersuchung ist recht kurz.
Scheuen Sie sich nicht falls Sie merken das die Untersuchung zu Anstrengend wird um einen Folgetermin zu bitten.
Eigenes Kommentar:
Dank der vielen ärztlichen Befunde musste meine Frau zu keiner weiteren ärztlichen Untersuchung
Tipps
Fügen Sie ein Extrablatt ein und beschreiben Sie dort Ihre Schwierigkeiten, Symptome und Einschränkungen. Verweisen Sie auf die CFS Kriterien, die Sie als Anlage beigefügt haben, und erwähnen Sie das für die Diagnose CFS eine Einschränkung von 50% vorliegen muß. Erwähnen Sie auch von welchen Ärzten die Diagnose CFS bestätigt wurde und fügen Sie mindestens ein Gutachten/Attest mit der Diagnose bei.
Diese Tipps könne auch bei einer Neubewertung benutzt werden.
CFS/ME im 21. Jahrhundert
Fachtagung
des Fatigatio e.V.
CFS/ME im 21. Jahrhundert
Suche nach wegweisender Diagnostik und Therapiemöglichkeiten
25.-26. September 2010 in Dortmund
In der Tagungsbroschüre finden Sie sowohl das Tagungsprogramm mit einer Auflistung aller Vorträge und Workshops, eine kurze Vorstellung der Referenten und ihrer Tätigkeit sowie eine Einführung in ihr jeweiliges Themengebiet bzw. ihren Vortrag.
Eigenes Kommentar:
Es ist zwar “Nur” eine Tagungsbroschüre aber ich denke es stehen trotzdem einige Interessante Sachen drin
Wer möchte kann sich auch die DVD zur Fachtagung für 45 € bestellen
Quelle: Cfs-Aktuell.de
Chronisches Erschöpfungssyndrom ist Thema in der Apotheken-Umschau Oktober 2010
In einem sehr gut recherchierten und ausführlichen Artikel behandelt die Apotheken-Umschau in diesem Monat das Chronische Erschöpfungssyndrom. Es wird der Fall einer Betroffenen dargestellt, zwei Ärzte (Dr. Ch. Von Keudell, München und Prof. Carmen Scheibenbogen, Berlin) gaben die Experteninterviews. Die Apothekenumschau ist in fast jeder deutschen Apotheke kostenlos erhältlich und hat eine sehr hohe Auflage. Wir hoffen, dass diese Veröffentlichung das Wissen und das Bewusstsein in der Bevölkerung und bei den Ärzten um die Krankheit vermehrt. (Apotheken-Umschau, 1. Oktober 2010, Seite 46 – 49)
Sonntag, 3. Oktober 2010
Infomaterial MCS/CFS/ bestellen
Auf folgender Seite kann man Informationmappen zu speizellen Themen bestellen
Samstag, 2. Oktober 2010
Umfrage bis Ende Oktober 2010
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Freitag, 1. Oktober 2010
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